Fibrosis Quística: la Provincia fortalece su registro de pacientes, único en Latinoamérica

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Así es posible prever la compra de medicación de alto costo, que el ministerio de Salud provee a las personas sin cobertura de obra social. Hasta hace unas décadas, los pacientes morían antes de los 15 años. Gracias al avance de las terapias se espera que los nuevos afectados logren una esperanza de vida similar a la de la población general.

El único registro de Fibrosis Quística (FQ) de Latinoamérica está en la Provincia de Buenos Aires, donde figuran 295 pacientes, pero hay más. Entonces, el ministerio de Salud de la Provincia convocó a los referentes de hospitales bonaerenses que asisten esta patología para pedirles que registren minuciosamente a todos los afectados.

La idea es prever la necesidad de medicación de alto costo y otros recursos terapéuticos para poder garantizársela a las personas afectadas.

Cada 20 personas, hay un transmisor de fibrosis quística. Si se juntan un hombre y una mujer transmisores del gen que la desencadena, su hijo tendrá esta enfermedad que provoca la destrucción progresiva de los pulmones, severos problemas digestivos y esterilidad.

“El ministro de Salud, Andrés Scarsi, nos encomendó jerarquizar todos los programas y uno de ellos es el de Fibrosis Quística”, dijo hoy el director provincial de Programas Sanitarios, Gabriel Gonzalez en la apertura del encuentro que se realizó en el hospital El Dique de Ensenada.

Detalló que jerarquizar “significa, entre otras cosas, registrar cada caso para dar seguimiento a cada paciente con nombre y apellido, planificar las compras de medicación para el año siguiente y tener evidencia de la evolución de cada caso a fin de investigar y mejorarles la calidad de vida a los afectados”.

El neumonólogo, Edgardo Segal, a cargo del Programa Provincial de FQ y uno de los fundadores del centro de referencia con sede en el hospital provincial Ludovica de La Plata explicó, por su parte, que “es clave sostener y actualizar el registro bonaerense, porque no solo contiene la evaluación clínica, bacteriológica, nutricional y de adherencia al tratamiento, sino que además permite relevar aspectos sociales, económicos y supervisar la cobertura que las obras sociales y el Estado deben garantizar a los pacientes, tal como lo establece la ley 10.922”.

MÁS ESPERANZA

Hasta hace poco, una persona con FQ no vivía más de 15 años, por eso solo se atendían en hospitales pediátricos. La incorporación de enzimas y nueva medicación al tratamiento, sumado al aprendizaje sobre cómo evoluciona la enfermedad permitió a los médicos contar con nuevas estrategias para cercarla.

Hoy, las personas con fibrosis quística puedan superar la cuarta década de vida y los expertos son optimistas. Aseguran que es posible predecir que los niños nacidos a partir del año 2000 tendrán una sobrevida media mayor de 50 años. Por lo tanto, estiman que con detección temprana y acceso al tratamiento tendrán una expectativa de vida que cada día se acerca más a la de la población general.

Para lograr el diagnóstico precoz, el Programa Provincial de Diagnóstico y Tratamiento de las Enfermedades Congénitas (Prodytec) realiza una pesquisa de todos los recién nacidos a partir de una sola gota de sangre obtenida del talón del bebé antes de que tener el alta de la maternidad. Así es posible detectar tempranamente la fibrosis quística, entre otros males genéticos.

Además del Ludovica, en la Provincia de Buenos Aires atienden a pacientes con este padecimiento los hospitales San Martín y Rossi de La Plata, Penna de Bahía Blanca, Tetamanti de Mar del Plata, Cetrángolo de Vicente López y el nacional Posadas.

Del encuentro de hoy en hospital El Dique también participaron las referentes referentes del programa de FQ, Virginia D´Alessandro y María Laura Sirimarco.

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