Bajo el lema “Ilumina tus derechos”, monumentos de todo el país se teñirán de violeta, en el marco de una iniciativa promovida por la Alianza Argentina de Epilepsia que busca generar conciencia sobre las necesidades de las personas con esta condición.
El 26 de marzo se conmemora el “Purple Day”, un movimiento de concientización mundial sobre la epilepsia que busca educar a la sociedad acerca de qué es la patología y cuáles son las necesidades básicas de las personas que conviven con esta enfermedad. El objetivo es eliminar mitos y miedos comúnmente asociados a la epilepsia. Por eso, ese día monumentos de todo el país se iluminarán de violeta a las 20 horas.
Desde el Obelisco porteño hasta los puntos más remotos de la Patagonia y el Norte Grande, edificios emblemáticos se sumarán a las celebraciones para recordar que la epilepsia no debe ser motivo de exclusión.
¿Cómo se puede participar? Vistiendo ese día una prenda o un lazo violeta en señal de apoyo. Además, aprovechando que es el 25° aniversario de la Ley 25.404, podés compartir información sobre los derechos que protege esta ley e información sobre la patología y cómo ayudar a una persona que está atravesando una crisis. Por último, otra alternativa es visitar uno de los monumentos iluminados en tu ciudad.
“Invitamos a la comunidad a que se sume a la campaña. Cada uno puede elegir cómo hacerlo. Lo importante, y que verdaderamente hace la diferencia, es no ser indiferente. Con tu granito de arena podés ayudar a visibilizar una patología de la que poco se habla”, señaló María Marta Bertone, fundadora de la Alianza Argentina de Epilepsia.
La epilepsia es un trastorno crónico del cerebro que se manifiesta a través de crisis recurrentes. Estas crisis son episodios breves de actividad eléctrica excesiva en un grupo de células cerebrales.
En Argentina se estima que afecta a 1 de cada 100 personas, sin distinción de edad ni clase social. La Ley 25.404, promulgada en 2001, marcó un antes y un después al garantizar el pleno ejercicio de los derechos, prohibir la discriminación y asegurar la asistencia médica integral.
Dicha ley garantiza el pleno ejercicio de los derechos de las personas con epilepsia, combatiendo principalmente la estigmatización y la discriminación. Su alcance es integral, ya que establece que esta condición no puede ser impedimento para el ingreso, postulación o desempeño laboral (tanto en el ámbito público como privado), ni para el acceso a la educación en todos sus niveles.
En cuanto a su alcance, la ley y su decreto reglamentario (53/2009) aseguran que tanto las obras sociales como las prepagas y el Estado deben brindar una cobertura integral en medicamentos, estudios diagnósticos y tratamientos necesarios. Además, la normativa protege al paciente en el ámbito legal.
“La sanción de esta ley permite que los pacientes y sus familiares se sientan acompañados desde que reciben su diagnóstico. La salud es un derecho humano al que todo individuo puede acceder; sin embargo, existen situaciones donde se ven vulnerados. Cuando esto sucede, el marco regulatorio permite que los pacientes y cuidadores reclamen lo que les corresponde”, comentó Silvia Kochen, destacada neuróloga argentina, investigadora del CONICET y autora de la Ley Nacional de Epilepsia.
A 25 años del nacimiento de la Ley, el lema “Ilumina tus derechos” cobra más vigencia que nunca. De allí, la importancia de que organizaciones de pacientes e instituciones médicas colaboren con la amplificación de información a través de campañas de concientización.
“La mayoría de los actos discriminatorios que viven las personas con epilepsia suceden por desinformación. Como profesionales de la salud, nuestra responsabilidad es seguir fomentando la formación y capacitación de los profesionales para que sean ellos quienes brindan a sus pacientes toda la información relevante que les permita empoderarse. La educación es clave para fomentar la empatía y derribar la discriminación”, resumió la especialista.
Iluminar, para educar
“Muchas familias tienen miedo de hablar abiertamente sobre la enfermedad por el qué dirán y la discriminación. Tenemos que romper con esta barrera por el bienestar de quienes conviven con ella y para construir, entre todos, un mundo más empático y atento a las necesidades del otro”, sumó Bertone; quien es además mamá de Felipe, que de bebé comenzó con un Síndrome de West y tuvo una hemisferectomía como tratamiento. María Marta conoce sobre lo que habla, su historia personal se lo ha enseñado.
“Saber acompañar a una persona que atraviesa una crisis, no solo le dará más tranquilidad a la persona que la experimenta, sino que se sentirá más acompañada. Si estamos ahí, automáticamente el entorno que la rodea se convertirá en uno más seguro para ella. Es un gran acto de amor acompañar, pero para eso tenemos que saber qué hacer y qué no”, indicó Bertone.
Los expertos en el tema señalan que lo más importante frente a una crisis de epilepsia es mantener la calma y recordar que la mayoría de los episodios duran entre uno y tres minutos. Además, aconsejan cronometrar la crisis y sacar objetos que pudieran estar cerca con los que podrían lastimarse. En caso en que la persona caiga al suelo, hay que colocar algo suave bajo su cabeza e intentar girarla suavemente hacia un costado; esto ayuda a mantener las vías respiratorias libres y evita que se ahogue si saliva o vomita. También hay que prestar atención a las cosas que no se deben hacer como sujetar a la persona con fuerza, introducir cosas en su boca o darles agua o remedios mientras dura la crisis. Lo ideal es esperar a que los movimientos desaparezcan y acompañar a la persona hasta que recupere la conciencia por completo y se sienta tranquila y orientada.
En el interior del país, la campaña se realizará gracias a la colaboración de las más de 35 organizaciones que conforman la Alianza Argentina de Epilepsia. Algunas de estas organizaciones son: Fundación de Hemisferectomía (FundHemi), Epilepsia Tigre, Hablemos de Epilepsia-Misiones, síndromes de Edwards y Patau, Syngap1, Espacio Epilepsia, Hemiparesia Infantil, SSW Argentina, síndrome genético KLHL20, Phelan-McDermid Argentina, cdkl5 argentina, Asociación Mendocina de Epilepsia, Angelman Argentina, Fundación Síndrome de Cantú Argentina, Asociación Civil Síndrome de Dravet Argentina, Asociación civil INCLUIR – Catamarca, Lafora Corrientes, Fundación Caminos de Amor y Esperanza, AVERE, Fundacion Sonrie SURF 1, Arget. Asociación Argentina de Esclerosis tuberosa, Mujeresrett. Agrupación Sindrome de Rett adultos, CDKL5 Argentina, Fundación Familias Rett Misiones, Fundación SinRett y Mundo Epilepsia.
HISTORIAS DE VIDA: testimonios es primera persona
Alejo José Agustín Pérez Esquivel – 15 años
Alejo José Agustín Pérez Esquivel es de Corrientes Capital. Cuando apenas tenía 8 meses de vida, y tras convulsionar, su familia recibió el diagnóstico de parálisis cerebral y epilepsia refractaria. A partir de allí, fue el inicio de una vida dedicada a promover su bienestar.
“Recibir el diagnóstico es difícil. El desconocimiento, la falta de información y la preocupación de no saber si tu hijo va a estar bien y si tendrá una vida normal, son algunas de las preocupaciones que aparecen. Es normal que sientan esto”, dijo Carina, la mamá de Alejo. “Lo primero que recomiendo es darse el tiempo necesario para hacer el duelo por aquello que no fue y para aceptar lo que sí es. Investigar y hablar con otras personas que hayan pasado por una situación parecida, ayuda mucho”, resumió.
Hoy en día Alejo es un ejemplo de que se puede convivir con epilepsia gracias a seguir “al pie de la letra” su tratamiento medicamentoso y sus visitas periódicas al equipo de profesionales de la salud que lo acompañan en Buenos Aires. Curioso y comprometido con la difusión de la enfermedad para generar conciencia, Alejo creó una pulsera para chicos con epilepsia. Además, compite en natación adaptada.
“La epilepsia es parte de mi vida, aprendí a convivir con ella. Tener epilepsia no me impide realizar mis actividades, ni me limita porque con esfuerzo y lucha siempre salí adelante”, comentó Alejo. “Lamentablemente sí he pasado situaciones de discriminación en la escuela, algunas personas no me creían cuando les contaba sobre mi enfermedad; incluso he llegado a tener convulsiones en el colegio y en momentos me sentí muy solo, sin ayuda”, agregó.
Enrique Méndez – 44 años
Enrique es periodista especializado en deportes, aunque la vida lo encuentra hoy liderando su propio emprendimiento de sillas gamers. Fue diagnosticado a los 10 años con epilepsia luego de desvanecerse en un almuerzo familiar. Hijo de padre médico, Enrique destaca el rol de la familia como un aliado clave para aprender a vivir con la enfermedad. “Mi familia ha sido un gran sostén en mi vida; principalmente mi padre, quien supo acompañarme en todo momento, incluso en los más difíciles como la adolescencia”, comentó Enrique.
Enrique define a la epilepsia como una condición que no limita su vida. Sin embargo, reconoce que ha necesitado apoyo psicológico para “amigarse con la epilepsia”. “Aceptar la condición y amigarse con ella es un proceso, no es de un día para el otro. Es importante no claudicar. Hay que saber que a lo largo de la vida habrá momentos donde nos sentiremos más afectados que otros, pero todo pasa. Como me gusta decir: al final del túnel siempre hay luz”.
Aunque Enrique no ha sentido la discriminación en primera persona, conoce que hablar abiertamente sobre la enfermedad en determinadas circunstancias, como entrevistas laborales, puede resultar más difícil. “No es un tema tabú para mí, pero tampoco siento que me condicione en lo laboral. Conozco muchas personas que no lo cuentan, otras que prefieren decirlo. Es una decisión personal. Lo que sí me parece importante es poder contarlo en tu grupo de trabajo para que sepan qué hacer en caso de necesitar de su ayuda”, agregó.
Por último, Enrique subraya la importancia de tomar prolijamente la medicación y hacerse los controles en tiempo y forma, a pesar de que los síntomas disminuyan o desaparezcan. También, recomienda estar atentos a las causas gatillos como no descansar un mínimo de 7 horas a la noche o consumir alcohol en demasía. “No existen los no, pero debemos tomar decisiones que nos permitan desarrollar con el mayor nivel de normalidad posible nuestras vidas. Al fin y al cabo, se trata de hábitos de vida saludable”, cerró.
Luka Romero – 20 meses
Luka fue diagnosticado con epilepsia farmacorresistente cuando tenía apenas 20 días de vida. Por su corta edad, Luka está al cuidado de Jennifer, su mamá y cuidadora principal, quien ocupa parte de su tiempo en difundir la enfermedad. “Es fundamental el rol de la sociedad, porque son quienes acompañarán a nuestros hijos en distintos momentos de sus vidas. Por eso, desde nuestro lugar tratamos de promover información sobre la epilepsia y cómo actuar en crisis para que quienes la padecen se encuentren siempre acompañados, incluso fuera de casa”, contó Jennifer.
Si bien, el mundo de la epilepsia es nuevo para Jennifer, tiene claro que fomentar la educación de las personas a través del acceso a información, no sólo ayuda a derribar mitos, sino también a promover una mirada más empática. “Como cualquier mamá, estoy dedicada al cuidado de mi hijo y quiero acompañarlo no sólo para promover su bienestar sino también para mejorar su calidad de vida. Es por eso que, cada vez que puedo, aprovecho para invitar a toda la comunidad a que tenga una mirada amorosa con quienes lo necesitan: escuchar y apoyar a las personas con epilepsia y a sus familiares, es una linda forma de promover la inclusión”, sumó.
Además, la mamá de Luka destaca que queda mucho por hacer para romper barreras que hacen más difícil el día a día. “A veces es difícil acceder a los tratamientos y medicamentos. Tener que pasar por estas situaciones es desgastante y peligroso”. Además, Jennifer pone sobre la mesa otro tema: ¿qué pasa con los padres / cuidadores en sus ambientes laborales? “Hemos tenido que estar internados muchas veces en una misma semana y esto, innegablemente, afecta nuestra disponibilidad para cumplir con las obligaciones laborales. Creo que es importante que haya una mirada más inclusiva en este sentido también”, sumó.
La familia de Luka está iniciando su camino y recuerda cómo se sintió cuando recibió el diagnóstico. “Si pudiera decirle algo a una familia que está viviendo lo que nosotros vivimos hace unos meses, le diría que confíen en sus médicos, que se informen y aprender sobre la epilepsia, pero de la mano de los profesionales de la salud y de personas que han pasado ya por esta situación, no que caigan en leer cosas en internet porque cada caso es único y nadie mejor que el equipo médico tratante sabrá explicarles y acompañarlos en esta nueva etapa de la vida que comienza”, cerró.
Lola Nerino – 20 años
Oriunda de Rosario, Lola fue diagnosticada con epilepsia benigna de la infancia cuando tenía 7 años. Habiendo ya podido superar la depresión epilepsia a sus 16 años, reconoce que la enfermedad es parte de su vida. “No la dejé atrás, la llevo conmigo siempre intentando informar y compartir mi historia para ayudar a que cada vez más personas sepan qué es la epilepsia y con eso derribar mitos y creencias equivocadas”, resalta Lola.
Lola estudió Comercialización y Marketing Digital, carreras que le permitieron incorporar herramientas para alzar su voz y “poner en palabras simples lo que muchas personas necesitan oír de alguien que haya pasado por una situación similar”. También, trabaja como modelo, incluso ha sido coronada como Miss Earth Air Argentina, lo que la lleva a recorrer el mundo; oportunidad que nunca desaprovecha para amplificar su mensaje esperanzador y brindar información sobre cómo actuar frente a una persona que está teniendo una convulsión.
“Cuando era más chica lo único que me limitaba era mi propia cabeza, pensaba que era distinta y que no iban a aceptarme. Hoy tengo claro que la epilepsia es parte de mí, pero no quien soy. La llevo con orgullo a todos lados, sabiendo que la única que puede poner limitaciones, soy yo”, cerró entusiasmada Lola.
Sobre la epilepsia
En Argentina se estima que la epilepsia afecta a 1 de cada 100 personas, sin distinción de edad ni clase social. Alrededor del 70% de las personas puede controlarse gracias al acceso a un tratamiento farmacológico a base de anticonvulsivos. Sin embargo, existe un 30% que padece lo que se denomina epilepsia refractaria que requiere tratamientos más complejos que pueden incluir intervenciones quirúrgicas y un mayor nivel de acompañamiento médico.
La epilepsia es un trastorno crónico del cerebro que se manifiesta a través de crisis recurrentes. Estas crisis son episodios breves de actividad eléctrica excesiva en un grupo de células cerebrales. Dependiendo de qué parte del cerebro se vea afectada, estas manifestaciones pueden variar desde convulsiones intensas y sacudidas musculares, hasta episodios de desconexión o «ausencias», donde la persona parece estar perdida en el espacio por unos segundos.
“Existen varios tipos de epilepsias. Los tipos de epilepsia dependen de la edad de las personas, tipo de crisis, condición neurológica del paciente y las causas que la producen”, comentó el Dr. Roberto Caraballo (MN 61757), Médico Honorario, Hospital de Pediatría Garrahan.
“Afortunadamente, las personas con epilepsia pueden tratarse con medicamentos. Además de estas alternativas terapéuticas farmacológicas, existen otros tratamientos como dieta cetogénica o cirugía. Lógicamente, la elección del tratamiento dependerá de cada caso”, agregó el especialista, quien destacó que, en el caso de los niños, la mayoría de las epilepsias desaparecen con el tratamiento adecuado y los cuidados pertinentes.
La epilepsia puede presentarse en cualquier momento de la vida; aunque es más común durante los primeros años y en adultos mayores de 60 años. Cualquier persona puede desarrollarla, independientemente de su género, origen étnico o nivel socioeconómico.
“La manifestación típica de esta enfermedad es la aparición y desaparición de trastornos de conciencia acompañadas de síntomas motores como sacudidas, contracciones bruscas, espasmos o aumentos del tono muscular. También, son signos de alerta las ausencias, los movimientos automáticos, que son movimientos repetitivos sin un propósito claro como parpadear excesivamente, masticar o frotarse las manos, entre otros”, explicó Caraballo.
Además de los movimientos físicos, la epilepsia puede manifestarse a través de alteraciones sensoriales y estados de confusión. Algunas personas experimentan sensaciones extrañas antes de una crisis, como olores o sabores inexistentes, hormigueo en la piel o una intensa sensación de déjà vu.
Más información: aae.com.ar
