En el marco del Día Mundial del Parkinson organizaciones de todo el mundo buscan generar mayor conciencia sobre una enfermedad que afecta a más de 10 millones de personas en el mundo y a más de 100.000 en Argentina.
La enfermedad de Parkinson es un trastorno neurodegenerativo progresivo que provoca la pérdida de neuronas productoras de dopamina, una sustancia clave para el control del movimiento . Se trata de la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente, después del Alzheimer. Aunque suele diagnosticarse a partir de los 60 años, también puede afectar a personas menores de 50, en lo que se conoce como Parkinson de inicio temprano.
En este contexto, el acceso a la información y al acompañamiento se vuelve central. Frente a estos desafíos surge Parkinson Argentina, una asociación de pacientes que trabaja para mejorar la calidad de vida de quienes conviven con esta enfermedad, facilitando el acceso a la información y a la investigación, intentando identificar los recursos que hay en Argentina, para que accedan quienes más los necesitan.
“El estereotipo más instalado es el de la persona mayor con Parkinson, pero es una enfermedad que también afecta a los jóvenes y la realidad es muy diferente. Por ejemplo, en el ámbito laboral, muchas veces se siente temor al tener que contarlo. Nunca sabés cómo se lo van a tomar, si te pueden llegar a echar o cómo te van a mirar”, explicó Lucia Wang, presidente de Parkinson Argentina.
La asociación fue impulsada por la propia Wang, quien recibió su diagnóstico a los 33 años: “Cuando a mí me diagnosticaron fue un baldazo de agua fría, como para todas las personas que reciben el diagnostico. Pero en mi caso, tenía solo 33 años y un bebé de un mes. Los primeros años estaba asimilando esa nueva realidad, tenía vergüenza e intentaba constantemente que no se notara lo que tenía”, recordó.
Y agregó: “Hasta que un día me di cuenta que tenía muchas cosas para hacer. Empecé identificando las dificultades asociadas a la enfermedad, como la falta de información o el acceso a investigaciones por parte de los pacientes, y me propuse comenzar a mejorarlo”.
Síntomas:
El Parkinson es una enfermedad compleja que afecta a cada persona de manera diferente. En la mayoría de los casos, los síntomas se desarrollan lentamente a lo largo de muchos años y empeoran con el tiempo. Presenta síntomas motores y no motores. Los motores, asociados al movimiento, pueden incluir:
• Temblores: Estos temblores rítmicos usualmente comienzan en las manos o los dedos. A veces, comienzan en el pie o la mandíbula.
• Retraso de movimiento (bradicinesia).
• Rigidez muscular: músculos tensos y doloridos.
• Problemas de postura y equilibrio.
• Pérdida de los movimientos automáticos: menor capacidad para realizar movimientos como parpadear, sonreír o balancear los brazos al caminar.
Los síntomas no motores pueden incluir depresión, ansiedad, estreñimiento, problemas para dormir y deterioro cognitivo .
“La información sobre la enfermedad está muy dispersa y eso hace que muchas personas diagnosticadas con la enfermedad no sepan a dónde acudir, o que existen centros de rehabilitación especializados. Algunas veces se ponen en contacto con nosotros para consultarnos cómo gestionar algún trámite o medicación”, puntualizó Lucia.
Si bien, no existe una causa única identificada, la evidencia indica que el Parkinson es causado por una combinación de factores genéticos, ambientales y de otro tipo. Entre un 10 y un 15% de las personas con la enfermedad tienen un vínculo genético.
“Hay personas que tienen cierta disposición genética y riesgo de padecer la enfermedad. En ese sentido, uno de nuestros grandes logros como asociación fue haber conseguido implementar en el país estudios de Parkinson y genética, de los que pueden participar personas con o sin diagnóstico de la enfermedad, de forma gratuita. Actualmente nosotros colaboramos con la implementación del proyecto en el Hospital Fernández, Hospital San Martin de La Plata, Fleni, CEMIC, en el Hospital Ramos Mejía, Hospital Posadas, Hospital Ángel Cruz Padilla de Tucumán, y en el Sanatorio de la Trinidad Mitre”, destacó Wang.
Con respecto a este proyecto, Lucia cuentó que “una de las cosas más interesantes que brinda es que está capacitando a equipos de todos esos hospitales de Argentina para que hagan consejerías de genética y Parkinson, y sepan interpretar los resultados de los estudios y explicárselos a los voluntarios que participaron”.
A su vez, destacó la importancia de su desarrollo y de contar con toda la información que se consigue en los estudios. “Es muy relevante que se lleven a cabo porque de esto surgirán nuevos tratamientos que funcionen de acuerdo a las particularidades de cada gen”.
El diagnóstico se basa en la evaluación clínica, el historial médico y los síntomas, ya que no existe una prueba única . Detectarlo de manera temprana es clave para mejorar la calidad de vida y actuar a tiempo. “Una vez recibido el diagnostico, es muy importante dar con un neurólogo que te acompañe en todo el proceso, que te pueda entender y que trabaje de manera interdisciplinaria con otros especialistas ya que es una enfermedad que afecta a todo el cuerpo en mayor o menor medida”, explicó Wang.
Llevar adelante un tratamiento es fundamental para controlar la enfermedad. Hoy en día es posible tener una buena calidad de vida siguiendo el tratamiento adecuado. Aunque la misma varía en cada persona, la mayoría necesita medicamentos que influyen en la dopamina para sus síntomas.
“Realizar actividad física y acudir a la psicoterapia o el acompañamiento psicoafectivo son otros pilares fundamentales en el manejo de la enfermedad”, señaló. Y sumó: “Es muy importante no cargar todo el tiempo con el Parkinson en la mochila. Poder accionar y hacer cosas que nos hagan bien y estar mejor”.
En este Día Mundial, Parkinson Argentina invita a visibilizar la enfermedad, derribar prejuicios y promover el acceso a información confiable y acompañamiento. “Es muy importante que podamos pensar como pacientes en el rol que podemos ocupar, cómo podemos aportar e intervenir, capacitándonos y accediendo a la información necesaria”, concluyó Wang.
PROYECTO LARGEPD DE GENÉTICA Y PARKINSON
El estudio consiste en una extracción de sangre y rellenar además unos formularios. Dura aproximadamente menos de una hora y pueden participar personas con o sin diagnóstico de Parkinson.
FLENI: (11)5777-3200 interno 2600.
Hospital Ramos Mejía: movaramosmejia@gmail.com
Hospital San Martín de La Plata: vmuller@alianzadepacientes
Hospital Fernández: movan.fernandez@gmail.com
Hospital Posadas: 11 2454‑1779 o 44699300 interno 3003 de 9 a 12hs. Neurofuncional@hospitalposadas.gov.ar
Hospital Ángel Cruz Padilla (Tucumán): 0381 424-8012
Sanatorio de la Trinidad Mitre: neurologiamitre@gmail.com
Sobre Parkinson Argentina
Asociación de pacientes que trabaja para mejorar el acceso a la información, la investigación y la calidad de vida de las personas con Parkinson.
Más información en www.parkinsonargentina.org
Mail: parkinson.arg@gmail.com
Instagram: parkinsonargentina
