Se trata de «Comunidad Dermatitis Atópica», una iniciativa del Hospital Italiano gratuita y para todos. Permite registrar síntomas, estado de ánimo diario, responder cuestionarios de severidad y hacer un seguimiento directo.
La dermatitis atópica (DA) es una de las enfermedades más frecuentes en la infancia. Con diferentes grados de severidad, afecta en su gran mayoría a los niños. En un grupo de pacientes continuará toda su vida e inclusive un pequeño porcentaje de las personas la desarrolla en la adultez. Para toda esta comunidad de pacientes y familiares, el Hospital Italiano de Buenos Aires acaba de lanzar ‘Comunidad Dermatitis Atópica’, una plataforma gratuita incluida en la aplicación para celulares del Hospital Italiano, que brinda todo un abanico de información y de herramientas para el manejo de esta enfermedad para que el paciente pueda liderar el cuidado de su salud.
“Es una propuesta innovadora que le brinda más protagonismo al paciente, promoviendo un seguimiento más estrecho y digital de su enfermedad, una toma de decisiones, un registro de cómo está y cómo evoluciona, lo que se traduce en un acercamiento más directo a la gestión de su propia salud, inclusive con el espíritu de formar comunidades de pacientes”, explicó el Dr. Luis Daniel Mazzuoccolo, Jefe de Servicio de Dermatología del Hospital Italiano de Buenos Aires.
En su forma severa, pica mucho, duele y lastima la piel. Además, es frecuente que quien la tiene también presente asma, alergias alimentarias, rinitis o poliposis nasal, manifestaciones que se explican por el mismo proceso inflamatorio subyacente. Por si todo esto fuera poco, también genera estigmatización, sobre todo desde el preconcepto erróneo de que ‘debe ser contagiosa’, cuando NO LO ES.
“Los mitos y prejuicios se vencen más fácilmente con información, con pacientes empoderados, que se conocen a sí mismos, que aprendieron sobre su enfermedad y que cuentan con herramientas para que los demás pierdan el miedo y no tomen distancia de lo desconocido o diferente”, sostuvo la Dra. Valeria Angles, médica dermatóloga y pediatra, Jefa de la Sección Dermatología Infantojuvenil del Servicio de Dermatología de este hospital.
La aplicación y la plataforma online permiten ver resultados de análisis y calcular cómo está la dermatitis del paciente a partir de unos formularios validados internacionalmente que se invita a que los completen sistemáticamente para ir viendo la evolución. También se tienen en cuenta las emociones que atraviesa, porque cada vez que ingresa se le pide que seleccione cómo se siente respecto de su dermatitis atópica y luego se pueden visualizar esas emociones en el tiempo, lo que también pasa a integrar su historia clínica digital.
Además, agiliza la solicitud de turnos presenciales o remotos y envía recordatorios. Ofrece también información para pacientes sobre la enfermedad y facilita el contacto con médicos, lleva un registro de los profesionales de la salud que vio a lo largo del tiempo y los distintos tratamientos que recibió, que van desde cremas emolientes, corticoides, fototerapia, los tratamientos sistémicos históricos y los nuevos biológicos diseñados específicamente para las formas moderadas y severas de la DA y que han demostrado inhibir el origen del proceso inflamatorio que desencadena esta enfermedad, alguno de los cuales ya está disponible en nuestro país.
En esta enfermedad, la piel pica, duele, se lastima y se infecta. En su forma severa, puede generar aislamiento, ansiedad, trastornos del sueño y depresión. Por su mismo proceso inflamatorio, a veces trae asociadas otras patologías como alergias alimentarias, asma, rinitis y/o poliposis nasal.
Para el Dr. Santiago de Matos Lima, médico informático del Servicio de Dermatología de la misma institución, toda la información sobre el manejo del paciente que registra la plataforma “tiene también un enorme valor en términos académicos, porque -respetando siempre la legislación vigente sobre uso de datos personales- abre la posibilidad de sistematizar la información y aprender sobre lo que atraviesan los pacientes, generando evidencia en la vida real para comprender realmente el impacto de esta enfermedad y medir qué estamos logrando juntos, médicos y pacientes, para identificar oportunidades de mejora en beneficio de los pacientes”.
A diferencia de la versión original que funcionaba para la comunidad de pacientes con psoriasis, agregó, “esta plataforma nueva estuvo siempre pensada y diseñada directamente para celulares, porque responde al verdadero uso actual que la mayoría de la población hace de la conectividad. Esto permite que sea más inmediata, accesible y que la información pueda ir con el paciente a todos lados”.
Pacientes hablando con pacientes
“La herramienta ofrece un foro abierto y es una de las utilidades más valoradas por los pacientes. Allí, ellos o sus familiares comparten experiencias y aprenden de lo que otros vivieron. Intercambian consejos, qué le funcionó a uno y qué no, sobre todo de temas cotidianos en casa, uso de cremas, ropa, el baño, la exposición al sol, al frío, los ambientes calefaccionados. De todos modos, los foros son moderados por profesionales de la salud para evitar la diseminación de desinformaciones que puedan atentar involuntariamente contra el bienestar de un paciente”, aclaró el Dr. Mazzuoccolo.
En el foro también expresan cómo han abordado el tema en la escuela de sus hijos, en clubes, o -entre los adultos- situaciones laborales, de pareja o en contextos sociales.
Alcance federal
Esta no es una herramienta limitada a quienes se traten en el Hospital Italiano y/o tengan ese prestador de salud, sino que es gratuita y abierta a toda persona con dermatitis atópica del país.
En muchos rincones de la Argentina no hay dermatólogos ni dermopediatras. Esta herramienta, entonces, facilita vía telemedicina el acceso en simultáneo o diferido a una consulta con un especialista que puede ver fotos, hacer una videollamada, analizar estudios y realizar un buen seguimiento de ese paciente.
“De esta manera, la persona evita trasladarse tal vez cientos de kilómetros para atenderse, optimizando tiempos, ganando calidad de vida y facilitando enormemente un buen manejo de su enfermedad”, concluyó la Dra. Valeria Angles, quien también es Coordinadora del Grupo de Trabajo de Dermatitis Atópica de la Sociedad Argentina de Dermatología.
La Comunidad Virtual de Dermatitis Atópica estará disponible a partir de hoy descargando la aplicación “Hospital Italiano” en Play Store de Android y, próximamente, en AppStore de Apple.
