La normativa busca garantizar la equidad y el acceso gratuito, adecuado y oportuno de la cobertura sanitaria con un enfoque integral y de derechos en todas las fases de la enfermedad.
Sobre Ley N° 27.674 de Creación del Régimen de Protección Integral del Niño, Niña y Adolescente con Cáncer, la ministra de Salud de la Nación, Carla Vizzotti, señaló que la normativa no solo trabaja para mejorar los aspectos médicos del diagnóstico, el tratamiento, el seguimiento. “Tiene una mirada integral para acompañar a las familias de los pacientes otorgándoles una licencia laboral, un apoyo económico, transporte y vivienda”, enfatizó la ministra.
Vizzotti destacó el trabajo conjunto con los grupos de padres y madres de pacientes oncopediátricos, fundaciones, asociaciones civiles y sociedades científicas para garantizar la ampliación de derechos establecida por la normativa; y agradeció “su compromiso, solidaridad y empatía en medio de una situación tan difícil”.
“Desde el Estado tenemos que escuchar, acompañar y generar una red con las familias para que transiten la enfermedad con las mejores condiciones posibles. El rol de la sociedad civil es fundamental en las decisiones políticas”, sostuvo la titular de la cartera sanitaria.
La ministra también remarcó la tarea desempeñada por el Instituto Nacional del Cáncer como autoridad de aplicación y la articulación lograda con distintos ministerios y organismos para alcanzar de forma rápida la reglamentación, que incluyó al Ministerio de Desarrollo Social; el Ministerio de Transporte; el Ministerio de Trabajo, Empleo y Seguridad Social; el Ministerio de Educación; la ANSES; la Secretaría de Gestión y Empleo Público de la Jefatura de Gabinete de Ministros; el INCUCAI; la ANLIS-Malbrán; la Superintendencia de Servicios de Salud, y los equipos de hospitales nacionales, provinciales, municipales, públicos y privados.
Por su parte, la secretaria de Acceso a la Salud, Sandra Tirado, destacó el trabajo de las áreas técnicas de los diferentes ministerios para la reglamentación de la Ley. “Cada uno ha tenido que involucrar su presupuesto, su gestión, su planificación y se ha hecho de una manera rápida y eficiente”, dijo la funcionaria.
La Ley de Creación del Régimen de Protección Integral del Niño, Niña y Adolescente con Cáncer (N° 27.674), aprobada por unanimidad en junio de 2022 por el Congreso de la Nación y reglamentada por el Poder Ejecutivo el pasado viernes 10 de febrero, busca garantizar el acceso gratuito, adecuado y oportuno de la cobertura sanitaria de las y los pacientes oncopediátricos, priorizando un abordaje integral que incluya también a sus familias.
La normativa establece la emisión del Certificado Único Oncopediátrico (CUOP) a pacientes residentes en el país que se encuentren inscriptos en el Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (ROHA). De esta manera, los pacientes podrán acceder a distintos beneficios, como una asignación económica mensual otorgada por la ANSES mientras se encuentren en tratamiento activo.
La directora del Instituto Nacional del Cáncer, María Verónica Pesce, detalló algunos de los principales beneficios que aporta la Ley, como la extensión de la licencia laboral a los progenitores o cuidadores del paciente mientras se prolongue el tratamiento. «La Ley incluye la gratuidad en la utilización del transporte público terrestre para el paciente y un acompañante; y el acceso a una vivienda adaptada para aquellas familias en situación de vulnerabilidad social, que será otorgado desde el Ministerio de Desarrollo Social”, precisó Pesce.
Asimismo, a través de la reglamentación, se conformará formalmente la Red de Unidades de Hemato-Oncología Pediátrica y se creará un Centro Coordinador que dependerá del Ministerio de Salud de la Nación y funcionará en el ámbito del Hospital Garrahan. A su vez se fortalecerá la Red de laboratorios de Histocompatibilidad para mejorar el diagnóstico y tratamiento oportunos.
El cáncer en niños y niñas es una enfermedad muy poco frecuente y comprende una variedad importante de tumores, siendo en muchos casos potencialmente curables. En Argentina, según el Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (ROHA), en el período 2000-2021, se han incorporado 30.120 casos, con un promedio anual de aproximadamente 1340 en niños y niñas menores de 15 años. Los casos más frecuentes son leucemias, tumores del cerebro, linfomas y tumores sólidos.
Tras agradecer el trabajo conjunto de los distintos ministerios e institutos para la reglamentación de la Ley, uno de los integrantes de la Unión Padres de Pacientes Oncopediatricos presentes, Jorge Daniel Ortiz, sostuvo que “es fundamental para darle herramientas a personas que están en una situación de vulnerabilidad total y no tienen a quién recurrir”.
En nuestro país entre 6 y 7 de cada 10 niños sobreviven al cáncer gracias al diagnóstico temprano, el tratamiento adecuado y el cuidado integral del paciente; mientras que la sobrevida de los niños y niñas con cáncer fue mejorando significativamente a lo largo de los años, pasando del 64 % en el periodo 2000-05 al 73 % entre 2012-16. Por otro lado, la mortalidad por cáncer infantil es de 350 a 400 casos por año en menores de 15 años.
«Aunque los promedios han mejorado sustantivamente a nivel nacional es importante reconocer que aún se presentan desigualdades y se debe reducir las brechas para que las posibilidades sean equitativas en todo el territorio nacional”, indicó Vizzotti.
Del encuentro participaron también el consejero ejecutivo del Instituto Nacional del Cáncer, Marcelo José Scopinaro; mientras que del Hospital Garrahan estuvieron la presidenta del Consejo de Administración, Gabriela Bauer, y la directora médica ejecutiva, Patricia García Arrigoni.
En representación de la Unión Padres de Pacientes Oncopediatricos estuvieron presentes Laura Beatriz Juárez, Silvina Andrea Andrade y Mario Nicolás Petrone; del Grupo de Padres Impulsores de la Ley Oncopediátrica Argentina fueron Florencia Jacobo, Marianela Riccardi, Jonathan Cabaña y Tania Buitrago; de la Fundación Flexer participaron Leticia García y Edith Grynszpancholc; y de parte de Glioma Difuso estuvieron Andrea Carola Patricia Rosati y Alexis Ariel Montalva.
